Opóźnienia i ryzyko dla danych w polskich badaniach genetycznych w ramach NFZ

W skrócie

• Audyt NIK objął Ministerstwo Zdrowia oraz 13 podmiotów medycznych korzystających z funduszy NFZ w latach 2022-2025.
• Średni czas oczekiwania na pilną konsultację genetyczną w NFZ wzrósł z 48 dni do 124 dni w trakcie audytowanego okresu.
• Niektóre próbki DNA pacjentów były wysyłane za granicę bez wiedzy lub zgody pacjentów, według NIK.
• Prace nad ustawą regulującą badania genetyczne trwają od 2013 roku, ale nie zostały zakończone.

Opóźnienia w badaniach genetycznych i problemy z przetwarzaniem danych

Inspekcja przeprowadzona przez Najwyższą Izbę Kontroli (NIK) zbadała Ministerstwo Zdrowia oraz trzynaście placówek medycznych wyposażonych w laboratoria genetyczne, które świadczyły usługi finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) w latach 2022-2025 (Próbki DNA pacjentów wyjeżdżają z Polski. NIK: państwo nie zna skali procederu – GazetaPrawna.pl). Wyniki, opublikowane 22 października 2026 roku, wskazują, że postęp w diagnostyce genetycznej wyprzedza ochronę prawną danych pacjentów i materiału biologicznego.

Przegląd wykazał, że średni czas oczekiwania na pilną konsultację genetyczną w NFZ wzrósł z 48 dni do 124 dni w tym okresie. NIK znalazła również przypadki, w których próbki biologiczne pobrane od pacjentów były wysyłane do laboratoriów poza Polską bez wiedzy lub zgody pacjentów.

Zakres audytu

Inspekcja objęła świadczeniodawców w Warszawie, Bydgoszczy, Kielcach, Łodzi, Lublinie, Poznaniu i Wrocławiu, którzy korzystali z funduszy publicznych na podstawie umów z NFZ w latach 2022-2025 (Badania genetyczne bez ustawy od 13 lat. NIK: pacjenci czekają na poradę 124 dni, a próbki wyjeżdżają z kraju - MedExpress.pl – medexpress.pl).

Brak ram prawnych

Ustawa regulująca badania genetyczne jest w opracowaniu od 2013 roku, ale wciąż pozostaje niekompletna. NIK stwierdziła, że przepisy prawne chroniące dane pacjentów i materiał biologiczny nie nadążają za postępem w diagnostyce genetycznej. Ta luka regulacyjna obciąża zarówno pacjentów, jak i system opieki zdrowotnej.

Porównanie analizy danych

• Średni czas oczekiwania na konsultację genetyczną (NFZ): Wzrost z 48 dni do 124 dni w latach 2022–2025.